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中國時報【馮惠宜╱台中報導】

「直到最後一刻，她都還在等待機會做腸移植！」十三歲的小芸因罹患自體免疫疾病造成腸衰竭，五歲後就只能靠靜脈注射、畫美食充飢，一幅幅生動圖畫展現小生命不向命運低頭的毅力；但經歷四年漫長等待，小芸仍等不到奇蹟在廿八日凌晨過世，主治醫師哽咽表示，「直到走前，她還一直抱著希望」。

小芸因罹患自體免疫疾病「史迪爾氏（Still）症」，一歲起腸道因反覆發炎、感染、壞死，一段段切除，發病後住院不下五十次，至少動過廿次手術，因為不能從嘴巴進食，她發揮藝術天份圖繪一道道好菜，另人食指大動的美食圖片道盡短腸症病童的悲哀，曾引發社會媒體關注，也成為推動國內腸移植手術應用在臨床上最大助力。

但因為長期全靜脈注射，小芸從腸衰竭、併發肝、腎衰竭，最後還是難逃死神召喚；看著生命流逝，亞東醫院小兒外科主任陳芸感慨，小芸很想活，「她畫了一張全家福和小狗的照片，期許可以和爸爸媽媽一家永遠不分開。」即使拖著病體，她九月間專程從台中榮總北上再度進行評估，考慮肝、腸同時移植。

無奈當時腸移植手術人體試驗階段已經結案，衛生署雖通過將腸移植手術可應用在臨床治療上，卻仍未有施行細則，必須由醫師逐案專案申請，審核曠日廢時；加上屍腸來源不似心、肝、腎等器官捐贈有器官捐贈登錄中心做透明的媒合平台，且國內缺乏三歲以下兒童腦死的判定標準，也讓等待捐贈的病童少了很多機會。

在小芸之後，還有一位九歲女童因腸臑動不良等待腸移植，主治醫師台中榮總小兒外科醫師周佳滿說，同樣因長期全靜脈注射，病童已出現肝功能惡化等併發症，現在也是和時間在賽跑。

陳芸說，台灣一年有上百例器官捐贈案，但有機會接受腸移植的患者卻不成比例，箇中原因值得相關單位好好探究。

陳芸說，末期腸衰竭病患有六成是兒童，國內兒童腦死器捐者本來就不多，目前對三歲以下腦死病患缺乏判定規範，以致兒童器捐來源更少，這方面仍待相關單位突破。

一般在進行油漆工程之後的清潔是相當累人的，於是我們來到小琉球民宿享受一下新鮮空氣，沒想到冷氣居然壞了，而且熱水器也壞了。只好請民宿主人請家電維修來進行修理，過了幾天，我們上網搜尋了九份民宿、小琉球民宿、台東民宿、宜蘭民宿等相關景點，發現大台北城市網上面通通都有，原來這是一家網頁設計公司，不要以為只有網頁設計而已，電話簿也有做呢!尤其在上面看到了一家澎湖民宿，讓我突然對澎湖民宿充滿了憧憬。於是就馬上出發了，美中不足的是，到了才發現襪子忘記帶了，只好光著腳欣賞主人介紹自己民宿內的裝潢。忽然，女主人匆匆忙忙跑進來說，本來要開車帶我們出去玩，沒想到車子的變速箱居然壞了，於是他們就拿去修，原來師傅說太久沒清潔的緣故。我們一行人閒著沒事，在澎湖晃了一下，看到滿地的輕鋼架卻沒看到貨車，很好奇到底都是誰在搬阿。一問之下才知道原來人力仲介在這裡很發達，不但搬運工有，連看護都很容易可以請到。不要小看人力仲介這行，簡直就像是一座城，裡面外勞、女傭、外勞工人、看護人員都有呢。就連看護中心都有一半是來自他們公司。隔天，回到台灣本島，剛到家就馬上發現祖先牌位不一樣了，上面沾滿了許多灰塵，原來我爸媽也跑去溪頭住宿了，他們參加溪頭民宿七日遊，和我們的澎湖民宿旅行團其實感覺差不多，唯一不一樣的是，不巧他們去玩的時候來來去去都是抓漏、防水工。原來，他們住的地方原本的實木地板出現了問題，因為木地板本身就怕水，剛好管線問題，導致走起來濕濕的。所以地上都鋪滿了拆開來的紙箱。聽完之後，我都傻眼了，好險我妹沒有跟去，他跟同學跑去住宜蘭民宿，宜蘭民宿服務就很好，還有許多東西可以吃，重點是宜蘭民宿不會漏水、變速箱也沒壞，可惜油漆有點斑駁，最扯的是晚上還一直接到打錯的電話，說他們是台中搬家公司。這家宜蘭民宿位在羅東鎮上面一點，但這家宜蘭民宿在比較山上面，跟之前去的溪頭住宿有點像，倒是跟小琉球民宿相去甚遠。值得一提的是同樣在山上面的花蓮民宿相當有趣，這間花蓮民宿是許多台灣人愛去的景點，尤其是上面用最新的t5燈具創造出了許多奇幻感覺。像是小琉球民宿給的新奇、浪漫和宜蘭民宿所擁有的溫馨結合。上述宜蘭民宿所呈現的溫馨感，除了色調相當暖以外，特別使用了台南木地板，去創造溫暖小窩的質感。這類的宜蘭民宿據說是學習了古早九份民宿手法。講到這種裝潢技巧，讓我想到之前我奶奶住的療養院，他們用的熱水器是精心挑過的，裝潢也讓人很放鬆，可惜他居然還賣靈骨塔，甚至寵物靈骨塔都有，就怕老年人們住得不安全、不舒適。這是一家加拿大的安養中心，服務很好，如你有失眠的狀況會跑到你旁邊講故事，如果你有氣喘，甚至還會提醒你半夜要吃藥，旁邊還有一個大大的暖爐，是燒真正的木炭哦，保證不會斷熱水，跟上次沒有熱水的溪頭民宿簡直不能相比。裡面我還認識一個爺爺，以前是運動員，後來改從事運動分析的職務。是一個擁有精彩人生的傳奇人物呢。室內裝潢我不懂，上面的淺見，各位見笑了。哈，還提到靈骨塔，真是不好意思。言歸正傳，民宿當中還有一家台東民宿讓我印象深刻，台東民宿在台灣民宿市場中，可以說是站在不高不低的市場地位，主要是因為台東民宿較少人知道，除了真正懂台灣的人才會去台東並住在台東民宿中，主要是因為機場接送相當麻煩，不像九份民宿有專車可以直達。不過台東民宿和同樣通車麻煩的清境民宿比較的話，兩者的差別在於清境民宿較享受高山服務，而前者較能體會海洋之美。甚至還有業者放置貝殼地板呢!只不過，不知道這樣的地板會不會出現之前的抓漏、防水問題，哈哈。說真的，如果想要一出門就沉浸在海洋之美的話，非選擇小琉球民宿不可，甚至可以說，住在小琉球民宿就像住在海樣中間一樣，陽光根本用不完，你說是不是，哈。之前去的時候，只用棧板結合輕隔間就能聞到海洋的味道了呢!另外一個海洋聖地、綠島民宿給我的感覺只有一個字，酒!那裏的酒不是一箱箱拿呢，還得叫整個貨運公司出動載過來，超誇張的，杯盤狼藉的程度，我看就算叫專業的台北清潔公司都不一定有用。不過海島型的觀光景點都有一個通病，就是油漆很難長久維持，因為海風帶有大量的鹽，所以蘭嶼民宿就很聰明會用棧板去稍作阻擋，和澎湖民宿的做法有點相像。只能說聰明的人總有聰明的辦法，就好像宜蘭民宿就擅用最新的關鍵字排名、seo 等方式增加自己的知名度。還有很多企業也會使用關鍵字排名、seo的方式哦。像是各種台北清潔公司在徵求各種台北清潔案子的時候，或像是我叔叔的朋友在經營花蓮民宿 也是使用相同的手法。我爸的台北油漆公司也許也該採用看看!